Empowerment del paziente, nuove tecnologie e concetto di “Salute Partecipata”

È da ormai diverso tempo che va evolvendosi ed affermandosi storicamente un processo di “si”, che si affianca ad una diffusione sempre più ampia delle nuove tecnologie, un approfondimento sul tema del vivere la malattia e sul rapporto medico-paziente da parte del cosiddetto “Umanesimo della Medicina”, che ha finito per problematizzare il concetto stesso di salute e di cura, che può essere riassunta nella nozione stessa di “Salute partecipata”.

Cosa intendiamo dunque per “empowerment del paziente”?: “E’ una strategia che attraverso l'educazione sanitaria e la promozione dei comportamenti favorevoli alla salute fornisce alle persone gli strumenti per prendere le decisioni migliori per il loro benessere, riducendo così le disuguaglianze culturali e sociali. (…) È quindi una sorta di "terapia informativa" che punta a ridurre l'asimmetria di conoscenze tra il medico ed il paziente, ma anche a ridimensionare le aspettative irrealistiche che poi si concretizzano in consumi crescenti di prestazioni sanitarie. (…) Il paziente “coinvolto” ottiene migliori risultati con minori costi” [Margo Corbett 2009].

Questo è stato possibile grazie ad un’utenza sanitaria con sempre maggiori livelli di istruzione, maggiori possibilità di accesso all’informazione, anche scientifica, e l’espansione ed il potenziamento del ruolo dei social-network, ad esempio Facebook, come strumento di scambio di idee, storie, esperienze, creando nuove forme di aggregazione e condivisione.

Attraverso le nuove tecnologie è stato possibile dunque, creare nuovi e prolifici dibattiti anche all’interno della comunità dei pazienti: non è più accettata una visione della Medicina che preveda un ruolo subalterno del malato, che in una dimensione top-down (dall’alto) imponga un determinato approccio terapeutico, piuttosto la condivisione tra le due parti diventa, oltre che un obbligo giuridico, un obiettivo clinico che rende il paziente protagonista del processo di cura. Le attese dei pazienti verso gli stessi medici sono molto cambiate, per una predominanza di malattie croniche, in cui al fenomeno “guarigione” è parso più realistico cogliere nella professione terapeutica ben altri obiettivi più alla portata della condizione umana.

Per realizzare la centralità del paziente è fondamentale la sua volontà di assumersi la responsabilità della propria salute: il paziente esce dal suo stato di minorità e divenendo maggiorenne è dovere del medesimo prendere coscienza dei suoi bisogni ed assumere una più razionale gestione della propria salute. In tutto questo il medico non è affatto secondario: la relazione tra medico e paziente è anzi il perno necessario su cui poggia l’intero processo. Per dirla con le parole di M. Balint “il primo farmaco è il medico”.

In particolare, le linee guida del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) sostengono che: “...il trattamento deve tenere conto dei bisogni e delle preferenze individuali del paziente, che deve avere l’opportunità di prendere decisioni basate su informazioni corrette… una buona comunicazione medico‐paziente è essenziale e dovrebbe essere supportata dalla fornitura di adeguate informazioni basate sulle prove scientifiche. Tali informazioni devono essere date in forma comprensibile e adeguata alle capacità di comprensione del singolo paziente”.

Ma il paziente davvero sa, conosce, si è mai posto le domande “Cosa è per me la Salute?”, “Di cosa ho bisogno per stare meglio?, “Cosa voglio dal mio medico?, e tanti altri quesiti che difficilmente, io credo, sono balenati nella testa della maggior parte dei malati. Ecco dunque perché promuovere la “salute partecipata”, un’idea di salute condivisa che preveda il paziente come attore e protagonista delle scelte terapeutiche, è soprattutto un atto di responsabilità che chiede al malato di essere più consapevole, informato, soggetto del fare Medicina e non più oggetto.

Quando parliamo di salute partecipata è certamente utile rifarci al breve “manifesto” di D. Tosello: “La Rete consente alle persone, cittadini-pazienti e operatori sanitari, maggiore informazione, educazione, partecipazione e controllo sulla salute. Questo cambia le relazioni e la Sanità: imprese e aziende sanitarie devono ripensare modalità e strumenti delle prestazioni sanitarie; gli operatori sanitari riconsiderare la umanizzazione della medicina, la ricerca e la formazione; i cittadini imparare la cura di sé ed essere protagonisti del processo diagnostico, terapeutico e riabilitativo”.

Siamo in una fase intermedia del processo che porterà a scardinare vetusti modi d’intendere l’assistenza sanitaria, l’approccio al paziente, il vivere la malattia. C’è ancora tanto da fare e da percorrere lungo la strada dell’affermazione della “Salute Partecipata”: quest’associazione non vuole perdere quest’occasione storica, affiancandosi e costruendo insieme a voi sostenitori, un progetto futuro che rimetta il paziente al centro delle priorità sanitarie.

Stefania Calledda

Consigliere, Portavoce e Responsabile per la Comunicazione