La nascita dell’associazione “Isola Attiva” affonda le sue radici nel settembre 2009 quando, a seguito della scoperta del prof. Zamboni della CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebro-spinale) e pubblicazione dell’ipotesi scientifica di correlazione tra la patologia citata e la sclerosi multipla, gruppi di pazienti di tutto il mondo hanno iniziato una mobilitazione, spinta dalla necessità di informare e diffondere tali studi, constatata l’assenza o l’insufficienza d’azione di molte delle associazioni già esistenti, non riconosciute dalla comunità dei pazienti stessi.

In Sardegna, dove la sclerosi multipla ha un’incidenza tra le più alte a livello internazionale, dove dunque il problema è maggiormente sentito e tocca tutte le famiglie di sardi, vuoi per un parente, un amico, un familiare colpito da tale malattia, si rendeva necessario creare un gruppo operativo locale che ponesse la tematica con forza ed entrasse a contatto con la realtà territoriale e le sue problematiche.

Cresceva nel tempo, dunque, quello che abbiamo per convenzione chiamato Movimento CCSVI Sardegna, che ha rappresentato sin dai primi mesi del 2010, una solida, radicata, capillare realtà mobilitativa su tutta l’isola, tanto da affiancarsi alle associazioni e comitati spontanei già esistenti e collaborare attivamente alla realizzazione di eventi e di progetti con riferimento alla CCSVI nella Sclerosi Multipla.

Nel corso di questo periodo di attività, a pieno contatto con le necessità delle persone affette da sclerosi multipla, il Movimento appariva essenzialmente non esaustivo, inadeguato a svolgere appieno il suo compito per ragioni puramente burocratiche e giuridiche: ci siamo resi conto di come la questione sclerosi multipla in Sardegna sia tutt’altro che risolta, in termini assistenziali, che lo scontento, il senso d’abbandono ed il solco tra i malati e la classe medica, da una parte, gli stessi e le istituzioni, dall’altra, mancava ancora di un ponte, di un collegamento effettivo che non dimenticasse mai il suo ruolo di rappresentanza della parte più debole del binomio: le persone con sclerosi multipla.

Per questo motivo diventare associazione è stato un atto dovuto: se pur il Movimento non si scioglierà e perseguirà i suoi fini specifici, il ruolo dell’associazione intende essere di più vasto raggio e si costituisce per affermare l’importante, per quanto ancora troppo nuovo e di difficile ancoramento al reale, principio di “Salute partecipata”.

È proprio nell’esperienza come Movimento che abbiamo notato la tangibilità della voglia di partecipazione dei malati nella costruzione di un’idea diversa di fare Medicina, di fare assistenza, di intendere il senso del servizio al paziente e di concepire dal basso, con un processo bottom-up, un’idea diversa anche della salute stessa, che restituisca al malato il suo valore di persona, nella sua globalità e complessità, restituendone non solo la dignità, ma anche il piacere di contribuire al benessere collettivo e sociale.

Su queste basi imprescindibili, oggi costruiamo la nostra realtà associativa: il nostro gruppo non può che lavorare senza altri fini se non quelli di solidarietà sociale. Queste finalità saranno perseguite attraverso la promozione di iniziative atte a difendere sempre i diritti delle persone affette da sclerosi multipla e per il miglioramento della loro qualità di vita. In questo l’associazione dovrà avere il coraggio di essere un pungolo fermo, nelle sedi istituzionali, affinché gli enti preposti di volta in volta sentano sempre il peso della nostra presenza di rappresentanti e portavoce delle istanze della comunità dei malati.

Ma non è sufficiente premere sui canali della politica, è bene rimboccarci le maniche e costruire la nostra idea di Sanità, la nostra idea di Società, sostenendo il pubblico servizio sanitario, favorendo una sempre migliore politica assistenziale: si badi, non è compito delle associazioni o di altri enti privati, se non su convenzione con enti pubblici, riempire i vuoti assistenziali, sostituirsi alle carenze delle istituzioni; è compito delle associazioni non mancare mai di destare l’indignazione dell’opinione pubblica e premere affinché tali mancanze vengano meno. Diversamente, il conflitto d’interessi che si verificherebbe, finirebbe per gettare il seme della propria decadenza ed involuzione. Il malato non ha tessera, egli deve essere assistito fuori dalle logiche lobbistiche di parte.

L’opera di volontariato si svolgerà in vario modo, in primis sarà indispensabile l’indubbia azione d’informazione trasversale e capillare nel territorio, grazie all’istituzione dei referenti territoriali, e l’adozione di forme molteplici di raccolta fondi, con campagne di sensibilizzazione, nella necessità di finanziare l’agire associativo attraverso di esse.

Non saremo soli, la Sardegna non resterà ancora una volta isolata dai mutamenti che imperversano nel Continente: noi ci uniremo in una rete di associazioni che oltre il mare combattono per gli stessi valori, gli stessi principi, confortati da un coordinamento nazionale. L’esperienza delle altre associazioni sarà per noi d’insegnamento, pronti a cogliere questa grande opportunità di scambio solidale. Saremo noi stessi promotori di quest’alleanza virtuosa. Così, sarà nostro compito ricucire gli strappi avvenuti con le associazioni isolane già attive, riporre con fermezza la necessità di un moto d’unità d’intenti.

Il Movimento ha registrato finora l’indispensabilità di un servizio continuo ed aggiornato di comunicazione orizzontale, in cui alle istanze della moltitudine si rispondesse adeguatamente, soprattutto sotto il profilo della conoscenza: oggi il paziente non vuole più essere un numero, un malato anonimo, piuttosto egli è vigile e ha fame di ricerca e di conoscenza. Il tempo del cattedratico atteggiamento d’imposizione del sapere dall’alto è giunto al termine, i grandi mezzi di comunicazione odierni ci impongono di rimettere in discussione dal basso i rapporti di forza in seno alla Sanità, di ridisegnare un nuovo modello di “Salute” a cui proprio i diretti interessati, dovranno partecipare.

Non dimentichiamo: il Futuro è alle porte!

Stefania Calledda

Consigliere, Portavoce e Responsabile per la Comunicazione